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Papa a famílias de portadores do mal de Huntington: a fragilidade não é um mal

Cidade do Vaticano (Sexta-feira, 19-05-2017, Gaudium Press) O Papa Francisco recebeu em audiência, na Sala Paulo VI, no Vaticano, os doentes do mal de Huntington, seus familiares, associações, médicos e outros profissionais da saúde de várias partes do mundo ligados de alguma forma ao tratamento desse mal.

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O evento nasce de condições vivida por famílias provenientes da América do Sul, onde a enfermidade tem uma incidência de 500 a 1000 vezes maior em relação a outras regiões do mundo.

Mal de Huntington

O mal de Huntington ou coreia de Huntington é uma doença neurológica hereditária caracterizada por causar movimentos corporais anormais e falta de coordenação, afetando várias habilidades mentais e alguns aspectos da personalidade. Por ser uma doença genética, atualmente, não tem cura. Deve o seu nome ao médico estadunidense, George Huntington.

Palavras do Papa

O Papa Francisco dirigiu-se aos presentes de modo muito caridoso e amável: “Sei que alguns de vocês tiveram que enfrentar uma viagem longa e não fácil para estar aqui hoje. Agradeço a cada um e alegro-me por sua presença. Ouvi suas histórias e fadigas que a cada dia enfrentam. Entendi que com muita tenacidade e dedicação os seus familiares, os médicos, profissionais da saúde e voluntários estão ao seu lado num caminho que apresenta muitas subidas, algumas muito íngremes.”

Características da vida dos portadores dessa enfermidade

“Durante muito tempo o medo e as dificuldades que caracterizaram a vida dos doentes de Huntington criaram em torno deles desentendimentos, barreiras e marginalizações. Em muitos casos os doentes e seus familiares viveram o drama da vergonha, do isolamento e do abandono. Hoje, estamos aqui porque queremos dizer a nós mesmos e ao mundo: ‘Oculta nunca mais’. Não se trata simplesmente de um slogan, mas de um compromisso em que todos são protagonistas”, disse o Santo Padre.

Jesus, a doença e a procura do ser humano. A fragilidade

“A força e a convicção com as quais pronunciamos essas palavras vem do que o próprio Jesus nos ensinou.

Durante o seu ministério, Ele encontrou muitos doentes, carregou sobre si seus sofrimentos, derrubou os muros do estigma e da marginalização que impediam a muitos deles de se sentirem respeitados e amados, ” salientou o Papa para, depois, continuar:

“Para Jesus a doença nunca foi um obstáculo para encontrar o ser humano, pelo contrário. Ele nos ensinou que a pessoa humana é sempre preciosa, dotada de dignidade que nada e ninguém pode cancelar, nem mesmo a doença. A fragilidade não é um mal e a doença, expressão da fragilidade, não pode e não deve nos fazer esquecer que aos olhos de Deus o nosso valor permanece inestimável.”

Solidariedade

Segundo Francisco, a doença pode ser ocasião de encontro, de partilha e solidariedade. “Os doentes que encontravam Jesus eram regenerados por essa consciência. Eles se sentiam ouvidos, respeitados e amados. Que nenhum de vocês se sinta sozinho, não se sinta um peso e nem a necessidade de fugir. Vocês são preciosos aos olhos de Deus, são preciosos aos olhos da Igreja.”

Familiares dos enfermos

Aos familiares dos enfermos ali presentes, o Papa disse que “quem vive a doença de Huntington sabe que ninguém pode realmente superar a solidão e o desespero a não ser junto das pessoas que com abnegação e constância se tornam companheiras de viagem.
Não cedam à tentação do senso de vergonha e de culpa. A família é o lugar privilegiado de vida e dignidade, e vocês podem colaborar na construção da rede de solidariedade e ajuda que somente a família é capaz de garantir e que é por primeira chamada a viver.”

Desafios a todos

Agradecendo aos médicos, profissionais de saúde e voluntários das associações envolvidas na doença de Huntington, e entre esses o Papa citou “os profissionais de saúde do Hospital Casa Alívio do Sofrimento que com a assistência e pesquisa dão uma contribuição importante neste campo a esta obra da Santa Sé.”

Para Francisco, “o serviço de todos vocês é precioso, pois através de seu compromisso e iniciativa tomam forma concreta a esperança e o entusiasmo das famílias que confiam em vocês. Os desafios de diagnóstico, terapêuticos e assistenciais que a doença apresenta são muitos. Sejam pontos de referência para os pacientes e seus familiares, que em várias circunstâncias enfrentam as provações da doença num contexto social e sanitário que muitas vezes não está à altura da dignidade da pessoa humana.”

“Sejam como os braços que Deus usa para semear esperança. Sejam vozes que reivindicam os direitos dessas pessoas!”, recomendou o Papa.

Aos cientistas: Esperança

Aos geneticistas e cientistas presentes, Francisco disse que “sem poupar energias eles se dedicam ao estudo e busca de uma terapia para a doença de Huntington”.

É desse esforço que “depende a esperança de encontrar o caminho para a cura definitiva da doença, mas também para a melhoria das condições de vida dos doentes e o acompanhamento, sobretudo nas fases delicadas do diagnóstico”.

Cultura do descarte

O Papa encorajou os cientistas envolvidos com a doença para que sigam adiante “sempre com meios que não contribuam para alimentar a cultura do descarte que se insinua também no mundo da pesquisa científica. Alguns ramos da pesquisa utilizam embriões humanos, causando inevitavelmente a sua destruição. Sabemos que nenhuma finalidade, por mais nobre que seja, como a previsão de uma utilidade para a ciência, para outros seres humanos ou para a sociedade, pode justificar a destruição de embriões humanos”.

Testemunho de esperança

“Que a vida de cada um de vocês possa ser testemunho vivo da esperança que Cristo nos doou. Através do sofrimento passa também a estrada fecunda do bem que podemos percorrer juntos”, concluiu assim Francisco. (JSG)

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